Маша на счетчике

Рыжая Маша перебирает фотографии. На фотографиях Маша с волосами до попы в образе то восточной принцессы, то ангела, то Снежной королевы. Королева ну совсем снежная, аж холодом веет. «Здесь у меня тромбоциты упали, так что очень удачно вышло – кожа белая, а губы синие», –– поясняет Маша.

Волосы пришлось постричь. Жалко, но все равно выпадут от химии: Маша готовится к трансплантации костного мозга. Донорский костный мозг Маше привезут из самой Америки. Поиск и активация американского донора стоят дорого – 21 тыс. евро. Эти деньги надо собрать, чтобы рыжая Маша перестала быть Снежной Королевой, девочкой с синими губами, а превратилась в ту Машу, которой она была 4 года назад. В Машу, которая делала сальто на турнике, а на 10-й этаж взбегала на одном дыхании.

А потом Маша заболела: тошнота, рвота, бесконечные простуды, синяки по всему телу. «Хоть бы не подтвердилось, хоть бы не подтвердилось», –– повторяла Машиной маме врач-гематолог из Омской больницы, где начали лечить Машу. Подтвердилось. У Маши оказалась апластическая анемия ––  болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови.

Расшевелить бастующий костный мозг можно с помощью препарата со сложным названием «антитимоцитарный глобулин» или АТГ. В Омске Маша прошла два курса АТГ и на лечение не ответила. И тогда та же доктор вызвала Машину маму к себе и сказала, что ее дочке, рыжей Маше, осталось полтора года жизни. Этот разговор состоялся ровно полтора года назад. И с тех пор в голове и в сердце Машиной мамы как бы тикает счетчик, ведет страшный отсчет дням и часам, оставшимся ее Маше.

Если АТГ не помогает, больного может спасти только трансплантация костного мозга. Машу перевели в Москву, в РДКБ. План по спасению Маши состоял из двух пунктов. Первый –– найти ей совместимого донора костного мозга. И второй –– дотянуть Машу до трансплантации.

Донора нашли, Маше с мамой даже объявили дату трансплантации –– 25 ноября. Маша подготовилась, купила себе красивый парик, сходила в церковь к Матронушке, к которой все наши мамы водят своих детей. «Я молилась, просила, чтобы трансплантация прошла хорошо», –– рассказывает о своем паломничестве Маша.

А на следующий день доктор вызвал к себе маму и сказал, что донор отказался. Почему? Никто не знает. Донорство костного мозга – дело добровольное, а человек, как говорится, хозяин своего слова: сначала согласился, потом отказался. Так бывает. Тем более что конфиденциальность донора охраняется законом, а значит, никакая мама не побежит к нему с плачем и вопросом: «А как же моя девочка?».

Наверное, Машина мама много чего могла бы сказать тому отказавшемуся донору, но ничего не сказала. А вот как сказать Маше, что донор отказался, мама долго не могла придумать. А потом ее осенило: «Я сказала Маше, что Матронушка не благословила этого донора, и поэтому трансплантации не будет. Маша поверила».

А мама, конечно, ужаснулась. Тем более что врачи посоветовали ей забрать Машу, ехать обратно в Омск и там ждать, пока не найдется новый донор. А как ехать? Апластик может хоть как-то жить только на переливаниях донорской крови. В РДКБ с донорской кровью хорошо –– спасибо вам, дорогие наши доноры, огромное! А в Омске Машиной маме самой приходилось ходить по квартирам и уговаривать людей поделиться с ее дочкой кровью редкой 4-ой группы.

Машина мама до сих пор хранит блокнот с адресами омских доноров. Блокнот у нее остался, но остались ли доноры? Понятно, что мама просто в ужасе была от перспективы вернуться в Омск. А еще в большем ужасе от того, что страшный счетчик все тикал и обещанные Маше полтора года подходили к концу. Машу оставили в РДКБ, но счетчик в голове и сердце ее мамы выключить никто не смог. Мама замечала, что переливания донорской крови Маше нужны все чаще, а переносит их она все хуже.

И тут донор новый донор нашелся! В США! Сперва доктор сказал об этом маме по секрету. Мама тоже боялась кому-либо об этом рассказывать. И Маше сказала не сразу, только когда точно стало известно, что донор и подошел, и согласился. Уже назначена дата трансплантации. Маша готовится. Надеется, что ее положат в бокс, который у наших детей считается «счастливым», потому что у всех, кто там лежал, костный мозг приживался быстро и работал хорошо. Маша собирается взять в бокс кучу книжек-раскрасок про Барби и колоду карт, чтобы играть с мамой в пьяницу, ведьму и сундучок.

Как-то так получилось, что мы вам все больше рассказывали про Машину маму. А теперь расскажем про Машу. Маша кукольница и кошатница. Кошки у Маши всю жизнь и каждую она помнит поименно: Маркиз, Лизка, Томас, Сема и Соня. Сема и Соня ждут Машу дома в Омске. Кукол у Маши тоже пять. Четыре безымянные Барби и одна кукла Юлька, которая выглядит как младенец в натуральную величину и на нее можно надевать детские пижамки. Маше 11 лет, заболела она во втором классе, и с тех пор не выходит из больниц. Говорит она как взрослая, а играет в куклы. Планы на будущее у нее тоже взрослые. Хочет быть или врачом-гематологом или адвокатом. Гематологом, понятно почему, а адвокатом, потому что хочет сидеть в красивой форме и красиво писать протокол.

Пока что Машина жизнь идет совсем по другому протоколу –– протоколу трансплантации костного мозга. Когда вы прочитаете эти строки, Маша уже будет отделении ТКМ, будет сидеть в «счастливом» боксе и играть с мамой в пьяницу «прожаренными» картами. А мама будет сидеть рядом и думать, может ли она уже выключить свой страшный счетчик. От кого это зависит? От врачей и Господа Бога, которым Маша и ее мама верят, наверное, с одинаковой силой.

Господь Бог и врачи могут спасти Машу. Любительницу кукол и кошек, будущего гематолога или адвоката. А мы можем им помочь. Представляете, помочь Господу Богу и врачам! Мы можем собрать деньги на поиск и активацию донора костного мозга для Маши –– 21 000 евро. У Машиной мамы таких денег нет. И попросить не у кого. У нее нет никого, кроме Маши и сына Кирилла, который сейчас в армии. У Маши тоже нет никого, кроме мамы и Кирилла.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.