Наша Мадина

У девятилетней Мадины Саралаповой рецидив острого лимфобластного лейкоза. Когда Мадина в первый раз лечилась от лейкоза в РДКБ, у неё началась аллергия на основной препарат химиотерапии «Аспарагиназу», и тогда волонтёры собирали деньги на заменяющий препарат «Эрвиназу». Сейчас врачи сразу прописали Мадине эрвиназу — препарат, незарегистрированный в России. Но только теперь мы, наконец, можем ввозить его официально и оплачивать со счёта Фонда. Кроме того, Мадине выписан препарат «Эволтра» — 10 флаконов. Мы объявляем сбор средств для Мадины.

К счастью, мы не выбираем, кому помогать. За нас это решают врачи. И мы не выбираем, к кому привязываться. За нас это решает наше сердце. Мадина — девочка, к которой мы привязаны. Это наша девочка. Такая наша-наша. Уже целых четыре года, с тех пор как Мадина только появилась в одном из гематологических отделений РДКБ. Почти сразу же после поступления ей вырезали аппендицит, и Мадина лежала бедная, грустная, с трубками, торчащими из живота, почти ни с кем не говорила… А потом оттаяла, нашла себе среди волонтёров друзей, а волонтёры обрели в Мадине нашу любимую девочку. Ту самую, которая горевала по потерянным из-за «химии» волосам и хранила все свои заколочки и резиночки. Ту, которая спрашивала подружку-волонтёра, бывает ли она хоть иногда маленькой, и на утвердительный ответ командовала: «Тогда бывай ей сейчас!».

Девочку, которая линейкой измеряла своим друзьям носы, а потом писала им слова молитвы на незнакомом языке и просила молиться за неё и за других детей вот этими самыми словами. И десятки самых разных людей по просьбе маленькой Мадины повторяли: ДАЛАДАЛАДИКМАВУ — ДАЛСБОУКБАКМАДУ, потому что она их об этом очень просила.

Год наша Мадина была с нами в Москве, а потом вылечилась и уехала к себе в Грозный. Мы были счастливы! Мы очень радовались, когда Мадина приезжала в Москву на проверки и ещё сильнее радовались, когда уезжала обратно с вердиктом врачей «всё хорошо, болезни нет». Мы радовались, когда узнали, что Мадина пошла в школу вместе со всеми детьми, стала там учиться на все пятерки и готовилась летом идти заниматься танцами. Мы обрадовались, когда в марте этого года Мадина опять приехала в Москву на проверку и невероятно огорчились, когда узнали, что у девочки рецидив.

Мадина снова с нами в больнице. Она снова горюет из-за расставания с длинными чёрными волосами. Она снова рисует очень похожие портреты своих врачей. Она, как и прежде, обожает украшения и нарядные платья. Ещё сильнее, чем раньше стесняется выходить на улицу в защитной маске. Ей снова, как и четыре года назад, нужен препарат эрвиназа, стоящий сумасшедших денег, которых нет у семьи Мадины.

Мадина выросла. Научилась читать и писать, и с огромным усердием занимается с волонтёрами-учителями. Мадина много думает о себе и своей болезни. Задает маме и врачам совершенно недетские вопросы. Она спрашивает: «А после этой болезни у меня могут быть дети?». «Доченька, да не о детях тебе сейчас надо думать. Мы с тобой друг для друга будем жить» — утешает её мама. А Мадина совсем по-взрослому говорит ей, что если мама и дочь живут только друг для друга — это противоречит законам природы и собственный ребёнок нужен обязательно.

Наша Мадина мечтает выкарабкаться. Она не позволяет себе грустить. Ни минуты не сидит без дела: учится, рисует, вышивает, делает коллажи и платья для своих кукол. Нашей Мадине придётся снова проделать очень трудный путь к выздоровлению. Хорошо, что не в одиночку. Хорошо, что у неё есть мы с вами. Сейчас Мадине нужна эрвиназа. Уже несколько лет волонтёры помогают оплачивать и доставлять эрвиназу в Россию. Наконец, мы можем это делать официально. Почему это стало возможным, читайте в разделе, посвященном нашему новому проекту — сбору средств на незарегистрированные в России лекарства. Кроме того, девочке выписан препарат «Эволтра», который помогает бороться рефрактерными видами лейкозов. Препарат эволтра, как и эрвиназа, не зарегистрирован в России. Мадине требуется 10 флаконов. Стоимость их покупки и таможенного оформления составляет 968 000 рублей.

Наша Мадина — первая девочка, которой мы официально через наш сайт собираем средства на покупку незарегистрированных лекарств. Так что наша Мадина в каком-то смысле первопроходец, а мы с вами — её группа поддержки.

Мадина! Слышишь, мы тебя держим! Мы с тобой!