13 февраля 2009 года по инициативе фонда «Подари жизнь» в Федеральном центре детской гематологии состоялась пресс-конференция, посвященная проблема детской онкологии. Мероприятие было приурочено к Международному дню детей больных раком, который во всем мире отмечается 15 февраля.

В пресс-конференции приняли участие: директор Департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития РФ, к.м.н. Валентина Широкова; заместитель директора Федерального центра детской гематологии к.м.н., Галина Новичкова; заместитель директора Федерального центра детской гематологии профессор, Алексей Масчан; директор программ фонда «Подари жизнь», Екатерина Чистякова, административный директор фонда «Адвита» (Санкт-Петербург) Мария Славянская.

На пресс-конференции обсуждались следующие проблемы: квоты на высокотехногичную медицинскую помощь; сиротские лекарства и недостатки системы паллиативной помощи детям на терминальных стадиях рака.

Валентина Широкова признала факты существования и серьезности всех трех проблем и отметила, что Минздравсоцразвития ими занимается. Она согласилась с тем, что вступление в силу приказа №786, регулирующего выделение квот на ВМП, вызвало много проблем и вопросов у врачей, пациентов и членов их семей. «В 2008 году, - отметила Широкова, - ВМП в федеральных клиниках получили 2776 детей. В 2009 году Минзравсоцразвития выделил 4216 квот, из них 1342 квоты в региональные клиники и 2726 – в федеральные». Проблемы с распределением квот Широкова объясняет тем, что составители приказа во многом ориентировались на заявки из регионов. Сейчас представители министерства признают, что «получился недоучет», но готовы решать возникающие проблемы. «Если ребенок нуждается в квотах, но в регионе ему в них отказывают, родители могут обратиться в департамент ВМП и там ему дадут квоту из скользящего резерва. Без квот никто не останется, - пообещала Широкова. – А мы, в свою очередь учтем все сложности и внесем коррективы».

«Квоты – не панацея для того, чтобы сделать медицинскую помощь доступной, - считает Галина Новичкова. – Откуда регионы берут эти цифры? Они не учитывают количество детей, погибающих в районных клиниках и детей, которые лечатся в федеральных клиниках». Недоумение Новичковой вызвали стоимость квоты, не покрывающей реальную стоимость лечения; нехватка одной квоты на лечение одного ребенка; сложность получения квоты в случае экстренной госпитализации. Галина Новичкова озвучила еще одну проблему: «Из-за дороговизны импортных лекарств врачи в регионах все чаще начинают пользоваться российскими или индийскими дженериками – препаратами, не прошедшими клиническими испытаниями в федеральных центрах».

Говоря о проблеме так называемых сиротских лекарств, г-жа Широкова отметила, что механизм ввоза в страну незарегистрированных препаратов прописан приказом №494 и, в целом, работает. С чем не согласился профессор Масчан: «Даже если мы получаем разрешение Минздравсоцразвития на применение таких препаратов, то покупаем их на деньги благотворителей и привозим в нашем личном багаже при условии благосклонности таможни. – Проблему могла бы решить автоматическая регистрация в РФ всех зарегистрированных в странах ЕЭС препаратов».

Несмотря на сложность озвученных проблем, пресс-конференция прошла в формате не спора, а диалога. Все участники мероприятия отметили важность той работы, которую сообща делают врачи, представители правительства и сотрудники благотворительных фондов. «Пятый год мы собираемся в этот день, чтобы обсудить проблему детей, больных раком. Все эти годы мы объясняли людям, что к таким детям не надо относиться как обреченным. И мы этого добились. Теперь уже все знают, что детский рак излечим», - отметила Галина Новичкова. «Для нас 15 марта – день не отчаяния, а надежды», - добавила Екатерина Чистякова. 

Репортаж о пресс-конференции также можно посмотреть на телеканале НТВ .

Материалы пресс-конференции