В феврале этого года, в рамках одного из проектов Благотворительного собрания «Все вместе», открылся новый информационный ресурс, посвященный диагностике и лечению опухолей мозга у детей neurooncologia.ru. Цель этого проекта –– предоставить проверенную информацию о диагностике и лечении детских опухолей мозга родителям и родственникам больных детей.

Авторами проекта являются доктор-химиотерапевт Михаил Ласков и один из волонтеров фонда «Подари жизнь» Даниил Бейлинсон. «Когда я попал на стажировку заграницу в лондонскую клинику The Royal Marsden Hospital, –– рассказывает Михаил, –– меня поразило, что при входе сидит не бабушка или охранник, а находится стойка-ресепшен, за которой располагается сотрудник больницы, и висят стенды со всевозможной информацией для больных людей (как проехать в госпиталь, как заказать перевозку, какие виды помощи оказываются в больнице, а также сведения о лечении различных заболеваний). В России медицинская безграмотность пациентов достигает, наверное, уровня африканских стран, но большей частью это происходит не по вине пациентов. Поэтому, как только стало возможно создать информационный сайт об опухолях мозга у детей, я, как врач, занимающийся лечением именно этих заболеваний, сразу же ухватился за эту возможность».

Опухоли мозга у детей –– это большая группа очень разных заболеваний. Методы их лечения варьируются в зависимости от многочисленных типов опухолей, а также от стадии конкретного заболевания. Прогноз в каждом отдельном случае ставится индивидуально с учетом всех факторов, влияющих на протекание болезни. Так, при одном виде опухолей полностью выздоравливает до 90% детей, при другом, к сожалению, меньше. Соответственно, задачи при лечении ставятся специалистами тоже разные.

Лечением больного ребенка, несомненно, должен руководить квалифицированный врач-нейроонколог, но любое решение принимается врачом всегда только совместно с семьей пациента –– об этом следует помнить и врачам, и пациентам. Для того чтобы вовремя принять нужное решение, родители должны быть максимально информированы о заболевании ребенка, а также о возможных способах его лечения и вероятном прогнозе. Чем лучше информирован пациент, тем, безусловно, лучше результат лечения.

Лечение в детской онкологии –– всегда совместный процесс, куда помимо врачей и медсестер обязательно вовлечены родители. Родители постоянно находятся рядом с ребенком, и часто вынуждены брать на себя функции и сиделки, и медсестры. Это очень важная и ответственная задача, от которой во многом зависит исход лечения ребенка.

В российской онкологии не всегда принято давать пациентам полную информацию о заболевании: из-за нехватки времени и из-за того, что здесь не всегда принято разговаривать с пациентами очень подробно, обсуждая все детали диагностики, лечения и прогноза. В западных больницах помимо регулярных разговоров с пациентами выпускают специальные брошюры для родителей, в которых подробно рассказывается про болезнь ребенка, лечение, даются инструкции, как поступать в той или иной ситуации. У нас же мало кто задумывается о необходимости таких информационных брошюр для родителей.

«Сейчас мы с интересом наблюдаем за посещаемостью нашего сайта и пытаемся оценить нашу аудиторию, –– рассказывает наш волонтер Даниил. –– Ведь самое важное для нас сделать так, чтобы родители ребенка, сделав запрос с диагнозом в поисковой системе, смогли найти именно наш сайт. И каждый может нам в этом помочь: можно повесить у себя наш баннер, сослаться на наш сайт, –– все это повышает рейтинг в поисковых системах. Мы просим ссылаться средства массовой информации на наш сайт, готовы всегда поговорить о проблемах детского рака, наши координаты можно найти у нас на сайте. В конце концов, вы можете просто рассказать своим знакомым про этот сайт».

Не менее важная задача, которую поставили перед собой авторы сайта, –– создать площадку для общения родителей больных детей, самих пациентов, а также специалистов, занимающихся детской нейроонкологией. «Как только мы поймем, что у нас уже сформировалась некоторая специфическая аудитория, будет создана дополнительная часть сайта для более удобного общения между нашими пользователями. –– говорит Даниил. –– Сейчас у нас есть форум: http://neurooncologia.ru/forum, сообщество в Живом журнале: http://community.livejournal.com/neurooncology  и Twitter, в котором вы можете отслеживать появление новых материалов у нас на сайте: http://twitter.com/neurooncology. Мы также очень ждем врачей, которые готовы дополнять разделы сайта. В проекте уже участвуют врачи химио- и радиотерапевты из разных научных институтов, сейчас мы ведем переговоры с хирургами из института нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Для нас очень важно, чтобы в этом проекте были врачи из самых разных больниц со всей России».

На сайте также есть возможность получить бесплатную консультацию у специалистов, однако авторы сайта считают, что любые новые сведения, касающиеся здоровья ребенка, родители должны обсуждать прежде всего с лечащим врачом.