В своих решениях мы руководствуемся уставом и благотворительной программой, а также опираемся на мнение экспертного совета. По уставу «Подари жизнь» в первую очередь оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Любое обращение должно быть подкреплено медицинским документом. Это обязательное условие как для пациентов, так и для клиник, которым мы помогаем с закупкой лекарств или оборудования. 

Каждое обращение за платной медицинской помощью рассматривают врачи-эксперты. Решения принимаются взвешенно, если нужно, подключаются соответствующие отделы фонда: юридический, медицинский, социальный. Мы не тратим деньги благотворителей тогда, когда помощь можно получить за счет государства.

Почему и что с этим делать?

Ситуация с запросами о медицинской поддержке намного сложнее: тут приходится учитывать очень много факторов. Итак, когда фонд отказывает, почему и что с этим делать.

У пациента непрофильный диагноз или он старше 25 лет

Сотрудники фонда стараются подсказать, куда еще стоит обратиться за помощью: на нашем сайте есть специальный раздел, в котором собраны контакты действующих региональных фондов. Также мы рекомендуем изучить списки организаций на сайте Добро и в специальном разделе у Русфонда. 

Бывает, что и возраст, и диагноз пациента подходят, но оказать помощь мы все равно не можем. Например, семья обратилась за медицинской реабилитацией, но у фонда такой программы нет. И в этом случае мы будем стараться найти альтернативу: региональный или московский фонд, у которого есть такая программа. 

Просьба купить оригинальный препарат, когда доступны бесплатно предоставляемые отечественные аналоги

Распространенный случай: у ребенка зафиксирована нежелательная реакция на препарат, нужна замена. Такое обращение может быть одобрено, если необходимость в оригинальном препарате подтверждена медицинским документом, а не обусловлена, например, просто желанием родителей.  

Другая ситуация: оригинальный препарат, который подходит ребенку, не зарегистрирован в России. Фонд может его купить только в том случае, если есть заключение врачебного консилиума, на основании которого Минздрав даст разрешение на ввоз. Подобные просьбы рассматриваются только в том случае, если они приходят из клиники, в которой лечится ребенок. 

Просьба о приобретении лекарств, находящихся в дефектуре (временно отсутствуют на рынке — прим. ред.)

Фонд не может покупать лекарства, которые отсутствуют у официальных поставщиков. Поэтому мы вынуждены отказывать и в том случае, когда, например, родители просят деньги, чтобы купить препарат за границей и привезти его с собой в багаже.

Оплата обследований и/или лекарств, доступных за счет бюджета

Фонд может помочь в ситуации, когда нет времени ждать: лечение нужно срочно начинать/продолжать, а процесс получения лекарства от государства затягивается. В таких ситуациях нам обязательно нужен медицинский документ, который подтверждает срочность. «Как правило, назначенную диагностику или терапию можно получить по направлению лечащего врача или по льготному рецепту соответственно, — объясняет Максим Полдолин, юрист фонда в сфере социального обеспечения. — Но если потребность связана с дорогостоящими лекарствами, то чаще всего региону необходимо время на проведение закупки: вся процедура может занимать до трех месяцев. Это особенно актуально, когда препарат назначен по жизненным показаниям решением врачебной комиссии. В этом случае семье следует письменно обратиться в региональный орган здравоохранения, чтобы получить официальный ответ о сроках обеспечения. Аналогичные действия можно предпринять и в случаях, когда по месту жительства отказывают в проведении тех или иных исследований. Например, если в городской больнице сломался аппарат МРТ, то это не повод для отказа в бесплатной диагностике: лечащий врач должен оформить направление в областной или федеральный медицинский центр. Если этого не происходит, юристы фонда помогают зарегистрировать обращение и узнать, где можно получить необходимое обследование». Иногда родители даже не знают о том, какая помощь им положена. Наши юристы стараются объяснить, куда следует обратиться и как это сделать, и в непростых ситуациях сами подключаются к процессу.  

Просьба оплатить лечение гражданам СНГ

Много лет фонд помогал иностранцам — детям, подросткам и молодым взрослым, гражданам бывших союзных республик. Лечение иностранцев в России полностью платное: курс лечения, например, от лейкоза может стоит несколько миллионов. Мы и раньше не могли оплачивать терапию всем иностранным гражданам, но в 2018 году были вынуждены ограничить помощь в рамках этой программы. Причина — в сокращении количества пожертвований и росте расходов по другим проектам. С 2018 года «Подари жизнь» оплачивает иностранцам только срочное хирургическое лечение в Центре нейрохирургии им. Бурденко. Такая операция вместе со всеми необходимыми обследованиями обходится в несколько сотен тысяч рублей. Иногда иностранцам, которые нуждаются в лечении в российских клиниках, могут помочь другие фонды, работающие как на их родине, так и в России. Мы стараемся предоставлять семьям, которые к нам обращаются, информацию о таких возможностях.

Просьба оплатить зарубежное лечение

В июле 2019 года по тем же причинам мы были вынуждены временно закрыть и программу помощи в оплате зарубежного лечения. Фонд и раньше оплачивал его только в самых редких случаях, когда терапию было невозможно провести в России. Но теперь у нас просто нет вариантов — объема благотворительных пожертвований на оплату зарубежного лечения не хватает. 

Помощь с организацией госпитализации в стационары по выбору родителей или оплата такой госпитализации

Благотворительный фонд не может направлять детей на медицинские консультации или влиять на порядок госпитализации в клиники. Каждое лечебное учреждение самостоятельно определяет порядок этих процессов. 

Медицинская реабилитация

Сейчас у «Подари жизнь» нет программы по оплате медицинской реабилитации. Но в ответ на такой запрос мы можем предложить семьям юридическую помощь: в некоторых реабилитационных центрах можно получить помощь за счет бюджетных средств. Также мы стараемся представить контакты фондов, у которых есть подобные программы, или рекомендуем обратиться в фонды — партнеры выбранного реабилитационного центра. 

Компенсация обследований, лекарств, билетов

Фонд может принимать решение об оплате обследований, билетов, лекарств только после рассмотрения запроса экспертами. То есть сначала семье надо предоставить документы о том, какая помощь нужна ребенку, и только потом просьба будет рассмотрена экспертами (и, например, одобрена). Другой порядок действий не предусмотрен. Мы не можем постфактум оплачивать то, что уже было куплено. В этом случае мы будем вынуждены отказать. Однако мы обязательно поставим родителей в известность о том, что им стоит обращаться в фонд до того, как купить необходимое, к примеру, лекарство. Такие обращения точно будут рассмотрены.