Поиск и активация донора костного мозга

В 2018 году оплачены поиск и активация неродственных доноров костного мозга на сумму 108,5 млн рублей.

«Поиск и активация донора костного мозга» – такие слова мы регулярно просим наших благотворителей написать в назначении платежа при перечислении денег на счет фонда. Ведь именно донор дает клетки своего костного мозга для трансплантации больному.

Для начала донора костного мозга надо найти. А это трудно: он должен быть совместимым с больным по совершенно определенным генетическим характеристикам.

Сперва донора ищут среди родных братьев или сестер больного. Если же в семье нет полностью совместимого донора, то возможны два выхода, и врачи выбирают наиболее подходящий для каждого конкретного случая. Иногда проводится пересадка от частично совместимого родственного донора с использованием технологий очистки трансплантата. А другая возможность – это поиск совместимого донора среди людей, которые не является родственниками больного, но готовы спасти его жизнь, поделившись своими клетками костного мозга.

Неродственного донора чаще всего находят в международных регистрах доноров костного мозга, так как российский регистр пока еще имеет сравнительно малые размеры (хотя для некоторых наших подопечных уже удается подобрать и российских доноров!).

Поиск в международном регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах потенциальных доноров со всего мира. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров. Это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая в среднем стоит 5000 евро.

Когда подходящий образец крови найден, у донора спрашивают согласие на процедуру взятия клеток костного мозга. Иногда бывает так, что доноры отказываются, например, из-за болезни. Но чаще всего они соглашаются – спасибо им за это огромное!

Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но сама процедура их активации, то есть забора клеток, отнюдь не дешева. В итоговую сумму входят оплата проезда донора к больнице, его отпуска и пребывания в стационаре; гонорары врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора. А иногда даже и однократной активации донора недостаточно: некоторым пациентам нужно дополнительное введение донорских клеток.

В среднем стоимость поиска и активации неродственного донора обойдётся в 23 000 евро, если процедура ограничится немецким регистром, и доходит до 27 и даже 30 000 евро, если костный мозг приходится искать в других странах. Например, донор для Леры Ли нашелся в далекой Японии, и его поиск и активация стоили 30 000 евро. Эти деньги были собраны с вашей помощью, а Лера давно выписана домой и передаёт вам привет!

Ежегодно трансплантация костного мозга от неродственного донора требуется десяткам подопечных фонда, которые проходят эту процедуру в Москве – в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва или в Российской детской клинической больнице, а иногда и в Санкт-Петербурге – в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой. Кроме того, начиная с 2016 года одной из важнейших программ нашего фонда стало развитие трансплантационных технологий в регионах России.

В 2018 году в рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» фонд потратил 108,5 млн рублей. Также было израсходовано 1,2 млн рублей на активацию неродственных доноров, найденных в российском регистре.

В рамках этого проекта помощь получают следующие дети

Врачи о трансплантации костного мозга и доставке донорских клеток

Мы часто собираем деньги на поиск и активацию доноров костного мозга. Для наших детей трансплантация очень часто оказывается единственно возможным видом лечения. Но вот деньги собраны, донор найден, и, чтобы свершилось самое важное, нужно, казалось бы, совсем немного – доставить этот самый донорский костный мозг к пациенту.

Самый лучший «контейнер» для костного мозга – живой человек. В любой другой, самой совершенной емкости эти клетки живут не более 72 часов. На практике между взятием клеток у донора и введением их больному должно пройти не более 1-2 суток. Привезти донора к больному ребенку в Россию нельзя по множеству причин. Но если гора не идет к Магомету, тогда за донорскими клетками летит врач российской больницы. За спасительными клетками врачи летают в самые разные города мира. Они должны забрать бесценный груз и как можно быстрее вернуться в Москву, где в стерильном боксе своего спасителя ждет мальчик или девочка, большой или маленький пациент.

Трансплантация костного мозга выглядит как простое переливание крови, но на самом деле это очень сложная медицинская акция, требующая точного согласования усилий множества людей. Чтобы донорский костный мозг прижился, собственный костный мозг реципиента перед трансплантацией «убивают» специальной химиотерапией. Если трансплантат не привезут или привезут позже намеченного срока, ожидающий его пациент может погибнуть.

На врачах – курьерах донорского костного мозга лежит огромная ответственность, и они делают все, чтобы привезти спасительные клетки вовремя. Иногда им даже приходилось разворачивать в воздухе самолет или мчаться на пожарных машинах с сиренами.

Регулярные полеты врачей за донорским костным мозгом стали возможны благодаря «Милям милосердия» – совместному проекту нашего фонда и компании «Аэрофлот. Российские авиалинии», в рамках которого пассажиры «Аэрофлота» жертвуют в наш фонд свои бонусные мили. Этими милями оплачиваются билеты бизнес-класса для врачей-курьеров. Они необходимы, потому что в ситуации форс-мажора пассажира с такими билетами обязана взять на борт любая авиакомпания мира. Мы от всего сердца благодарим пассажиров «Аэрофлота» за их огромную помощь!

У наших врачей в запасе есть множество историй, связанных с их поездками за донорским костным мозгом. Некоторыми из этих историй они готовы с вами поделиться.

Читайте в этом разделе:

Вероника Фоминых, врач отделения гематологии-2 РДКБ

ceronika-fominyh.jpg
ceronika-fominyh.jpg
Я летала за костным мозгом для Иры Мустайкиной в Израиль. Было страшно, потому что время выдачи костного мозга в клинике совпадало со временем регистрации на самолет. Весь Тель-Авив стоял в пробках, меня, конечно, самолет ждать бы не стал. Я очень боялась, но, слава Богу, все-таки добралась.

Я знать не знала ребенка, за костным мозгом для которого полечу, только имя. Но моим родственникам, которые живут в Израиле, пересадка костного мозга кажется чем-то удивительным, странным. Они меня подробно расспрашивали об этой поездке, о девочке, которой предназначен костный мозг. Оказалось, что донором был молодой человек, израильтянин, по возрасту как мой племянник. Мои родственники даже придумали, что донор тоже наверняка служит в израильской армии.

Лариса Шелихова, врач отделения гематологии-2 РДКБ

larisa-shelihova.jpg
larisa-shelihova.jpg
Я три раза летала за костным мозгом: в Верону, Гамбург и городок под Мюнхеном. Привозила костный мозг для Толи Зверева, Рамазана Ахмедова и Максима Кармацких.

Поездка в Гамбург была спокойной, зато другие две – с приключениями. Мне пришлось добираться из Вероны, где находилась гематологическая клиника, до Венеции очень быстро. Наши друзья в Италии звонили в веронскую больницу, там мне дали в сопровождение машину скорой помощи, и так, с мигалками, мы неслись в аэропорт. Приехали за полчаса до отлета самолета.

В Мюнхене тоже все было непросто, было очень мало времени. Доктор из клиники, которая производила забор донорского костного мозга, встретила меня около гостиницы в Мюнхене, вместе мы добрались до клиники, а обратно неслись на большой пожарной машине. Пешеходы расступались, пробки рассеивались. Расстояние, которое едут 2 часа, мы преодолели за 30 минут.

Клетки нельзя пропускать через аппараты рентгена, которые стоят в каждом аэропорту, иначе они погибнут. Когда я пытаюсь это объяснить, на меня сначала смотрят, как на международную террористку. Но благодаря сопроводительным письмам от клиники в конце концов пропускают. В Москве из аэропорта нужно быстро добраться до больницы, потому что время пересадки подходит. К счастью, ночью пробок не бывает.

Марина Персианцева, научный сотрудник ФНКЦ ДГОИ

persianceva-marina.jpg
persianceva-marina.jpg
Нам дается 48 часов с момента забора костного мозга у донора до самой трансплантации. Я летаю за донорским костным мозгом с 2003 года, когда была начата программа по неродственной трансплантации. На сегодняшний день было уже более 80 поездок.

Чаще всего приходится летать в Германию, потому что немцы генетически близки нам. Но были случаи, когда донор находился в Америке, Чехии, Италии, Франции и др. К сожалению, эти поездки не оплачиваются государством, нам приходится каждый раз искать благотворительные средства. Чтобы сэкономить деньги, я стараюсь совместить несколько поездок в одну и, если это возможно, привезти костный мозг сразу для нескольких детей.

В феврале 2005 года была как раз такая поездка: я должна была привезти из Германии костный мозг для троих детей. Во Франкфурте был снежный шторм, все рейсы отложили, самолеты не взлетали. Я поняла, что время идет и надежды доставить костный мозг вовремя почти не было. Я пошла к начальнику авиакомпании, объяснила, что я врач и, если я в ближайшие часы не сяду на самолет в Москву, трое детей в российской клинике могут погибнуть, не получив пересадку костного мозга. Начальник авиакомпании немного подумал и принял решение поднимать самолет. Это был единственный самолет за трое суток. К счастью, все обошлось, самолет успешно долетел, детям успели провести трансплантации.

Была еще одна экстремальная поездка, я везла костный мозг для двух детей. Самолет уже летел над Россией, когда командир корабля объявил по громкой связи, что из-за плохой погоды приземлиться в Шереметьево невозможно, самолет совершит посадку в Санкт-Петербурге. Это была катастрофа, я поняла, что не успею вовремя добраться в Москву из Петербурга. Через стюардесс я связалась с командиром корабля, объяснила ситуацию. Командиру корабля во время полета удалось убедить Шереметьево принять наш самолет. Мы прошли турбулентность, тряску, самолет швыряло в разные стороны, и все-таки мы приземлились.

Были случаи, когда к самолету меня доставляли на реанимобиле или пожарной машине и через таможню меня провожали бегом. Как-то за донорским костным мозгом ездила моя коллега Мария Шнайдер. От места, где проходил забор костного мозга, до аэропорта нужно было ехать час на электричке. Посреди пути отключилось электричество и поезд остановился. Доктору пришлось связываться с начальником поезда, потому что времени до самолета не оставалось. Начальник поезда вызвал такси, врача сняли с поезда и доставили в аэропорт.

Люди обычно счастливы принять участие в таком важном деле. Не было ни разу случая, чтобы люди вокруг не сделали все возможное, чтобы костный мозг был доставлен. Принимаются нестандартные решения, все идут навстречу. Даже в критических ситуациях костный мозг всегда бывает доставлен вовремя. Это очень ценно.

Первые поездки я волновалась так, что дрожали руки и ноги. Все было похоже на сказку, в которой нужно добраться до острова Буяна, на котором растет дуб, на дубе висит сундук, в сундуке заяц, в зайце утка, в утке яйцо, в яйце игла. Только на конце иглы не смерть Кощея Бессмертного, а жизнь ребенка. Это чувство не покидает меня до сих пор – маленькая коробочка в руках, внутри которой чья-то жизнь, и у меня нет права опоздать.

Сейчас, с опытом у меня появилась уверенность в людях, я знаю, что в экстренных или нестандартных ситуациях другие люди придут на помощь и сделают все возможное, чтобы донорские клетки были доставлены вовремя.

Михаил Масчан, заведующий отделением трансплантации костного мозга ФНКЦ ДГОИ

mihail-maschan.jpg
mihail-maschan.jpg
При некоторых видах онкологических и других тяжелых заболеваний, а также при рецидивах, трансплантация костного мозга (ТКМ) зачастую становится единственно возможной терапией. Технология пересадок костного мозга в России начала развиваться на 25 лет позже, чем на Западе. Наиболее сложный вид ТКМ – неродственная трансплантация – в нашей стране получил развитие всего 5-6 лет назад. Около 50% неродственных трансплантаций в России успешны. Учитывая, насколько тяжелые пациенты идут на пересадку, мы считаем, что это неплохой результат.

Создание регистра потенциальных доноров костного мозга требует десятков миллионов евро и огромной работы, за которую в России практически еще никто не взялся. В мире существует несколько сот регистров, которые хранят данные о 13 миллионах доноров. Так исторически сложилось, что поиск неродственных доноров для наших детей ведет донорский регистр, точнее поисковый центр, Стефана Морша в Германии. Это один из наиболее качественных и больших регистров в Европе, который имеет возможность искать доноров по регистрам всего мира.

Когда мы понимаем, что пациенту понадобится пересадка костного мозга, мы проводим в Москве специальный анализ – типирование и одновременно отправляем ДНК пациента в Германию. Чтобы поиск начался, необходимо, чтобы совпали результаты типирования двух независимых лабораторий. Поиск донора, исходя из нашего опыта, длится от недели до бесконечности, были пациенты, которым удавалось обнаружить донора спустя год.

Когда донор найден, остается принять решение о дате трансплантации. Это зависит от многих факторов: состояние пациента, возможности отделения трансплантации костного мозга (ТКМ), обстоятельства донора. Как минимум 4 недели длится активация донора. Ведутся переговоры с регистром о дате, организации путешествия, выборе оптимального маршрута. Необходима идеальная координация между подготовкой пациента, получающего высокодозную химиотерапию, которая ставит его на грань жизни и смерти, и донором, который должен пройти серьезное обследование. Отсчет у нас идет, как в космосе. Начиная с 10-го дня, день 0 – день, когда должно произойти переливание костного мозга. Накануне дня 0 донор должен лечь в ближайшую к его месту проживания клинику, где осуществляется забор костного мозга. В этот же день доктор-курьер вылетает из Москвы.

В момент перевозки костного мозга мы выполняем роль курьера. По правилам, курьером должен быть взрослый человек, владеющий иностранными языками и обладающий опытом международных путешествий, способный к принятию самостоятельных решений в сложных ситуациях, человек, осознающий ответственность предприятия, понимающий, что в момент выполнения работы в его руках находится жизнь.

Доктор-курьер добирается до клиники и ожидает, когда ему выдадут трансплантат. Костный мозг представляет собой пакетики с кровью, фактически это клетки костного мозга в пластиковом контейнере. Потом начинается самое сложное, потому что клетки вне организма могут находиться не больше 72 часов и с каждым часом они погибают. У курьера две задачи: привезти клетки в целости и сохранности и сделать это как можно быстрее.

Надо признаться, что первые поездки для доктора-курьера сопровождаются определенным адреналином. Но когда поездка уже десятая, это становится просто работой, не очень легкой и не основной для врача. Это двое суток, выкинутые из рабочего ритма. Такое не каждый раз может себе позволить лечащий доктор или тем более заведующий отделением. Поэтому мы стараемся расширять круг врачей-курьеров.

Раньше, когда не было рядом благотворителей, нам приходилось летать за костным мозгом за счет родителей. Мы брали самые дешевые билеты и никогда не знали, сможем улететь или нет. Из желания сэкономить деньги пациента мы ставили под угрозу всю его жизнь. Потому что, если ты опоздаешь на самолет, денег на новый билет может не быть, а драгоценное время будет упущено. С тех пор как нам начала помогать авиакомпания «Аэрофлот», перелеты стали даваться нам гораздо проще. В сложных случаях местные представители авиакомпаний всегда нам очень помогают и с таможней, и со сменой билета.

Ситуации бывают разные: чтобы максимально ускорить дорогу, порой приходится оперативно менять аэропорты вылета, авиакомпании. Иногда получается привезти костный мозг на 10–12 часов раньше запланированного срока. Поэтому нам очень важна возможность смены места и времени вылета.

В этой помощи «всем миром» есть что-то очень правильное по сути, потому что такая безвозмездная помощь со стороны врачей, волонтеров, доноров, людей, которые жертвуют свои мили, и авиакомпаний, которые предоставляют билеты, – вот эта попытка вылечить наших пациентов является какой-то очень хорошей вещью в национально-государственном смысле. Меня очень поддерживает мысль, что самый крупный авиаперевозчик страны оказывает нам помощь в этой программе.

Ольга Макарова, врач отделения гематологии-3 РДКБ

olga-makarova.jpg
olga-makarova.jpg
Я летала за костным мозгом в Германию. Ездить приходилось в Хамельн и Тюбинген. Возила костный мозг для Миланы Кривко, Саши Петрова и Дениса Бычина.

Первый раз лететь было очень страшно, ведь это большая ответственность – никуда не опоздать, все сделать вовремя, пройти таможню, ничего не испортить, чтобы костный мозг в срок доехал до ребенка.

Когда я летала в Тюбинген, добираться нужно было от аэропорта на двух электричках, время между электричками всего три минуты, мне предстояло успеть с пересадками. Уже забрав костный мозг, с контейнером, так же бегом обратно на вокзал, чтобы успеть на самолет. Прилетаю в Москву всегда ночью. Детей, для которых я ездила за костным мозгом, потом не раз встречала на дежурствах.

Павел Трахтман, заведующий отделением переливания крови ФНКЦ ДГОИ

pavel--trahtman.jpg
pavel--trahtman.jpg
Я ездил за костным мозгом более 20 раз, чаще всего в Германию. Самая сложная поездка была в Японию за костным мозгом для Леры Ли. Пришлось провести в дороге сутки. Как-то мне довелось даже ехать по Германии на пожарной машине вместе с полицией, чтобы успеть на самолет.

Сегодня я вернулся из Дании. Летал за костным мозгом для Вали Кобелевой. Нужно было долететь на самолете до Гамбурга, оттуда 6 часов на электричке до городка Орхуcа. Обратный рейс был в 7 утра, я приехал в аэропорт за 15 минут до вылета самолета. В таких поездках самое главное – чтобы не испортился трансплантат, ведь он сохраняет жизнепособность всего 2 суток, поэтому всегда нервничаешь, чтобы не опоздать на самолет и не отменился рейс. Обычно все стараются помочь, понимают важность предприятия. Например, в Дании меня пропустили на рейс без очереди.

Мой первый полет был в 2003 году за костным мозгом для Алины Мякотиной. Это была третья неродственная трансплантация в России, девочка выздоровела. С тех пор я летал за костным мозгом для Жанетты Атабаевой, Наргис Алиевой, Леши Усачева, Сережи Сергеева, Ильи Запьянцева и других детей.