Милана мечтает бегать, но сейчас ей больно даже ходить

Маленькая Милана Токова не понимает, зачем надо снова находиться в больнице, если она уже здорова. В ноябре, после успешной трансплантации костного мозга, девочку выписали домой. В феврале у нее была кожная реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ), но ее удалось быстро вылечить. Но в июле РТПХ вернулась, на этот раз все серьезно, затронуты суставы — Милана с трудом стала разгибать ручки и ножки, ходить и вовсе нет сил. Помочь Милане могут сеансы фотофереза, провести которые, по расчетам врачей, понадобится 12 раз. Это лечение обойдется в 581 000 рублей.

Последний раз Милана с мамой были на проверке в мае. Все было неплохо: о кожной РТПХ почти ничего не напоминало, на будущие проблемы даже намека не было. Милана уже снова привыкла к дому, стала хорошо кушать, много гуляла — правда, вечером, чтобы избегать летнего солнца. Развлекалась играми со старшим братом, на которого после пересадки (мальчик был ее донором) стала похожа еще больше. «Цвет глаз у нее изменился: был ярко-голубой, теперь — серый какой-то. Как у сына. И волосы стали кудрявиться», — говорит Фатима, мама девочки.

Сейчас у Миланы отросли кудри
Сейчас у Миланы отросли кудри
Проблемы начались летом. Иммунные конфликты в организме затронули суставы. Милане стало тяжело делать самые обыденные вещи, поэтому в августе пришлось снова ехать в Российскую детскую клиническую больницу. Зайдя в палату, Милана разрыдалась. Вроде мама говорила, что она поправилась, а тут снова — капельницы и катетер. А Милане, девочке с характером, и раньше не нравилось лечиться: даже во время химии, когда никуда выходить было нельзя, мама с трудом удерживала ее в палате. «Приходилось чуть ли не комнату запирать», — вспоминает Фатима.

Во время фотофереза у пациента забирают кровь, выделяют из нее лейкоциты и обрабатывают их специальным светочувствительным веществом, облучают ультрафиолетовыми лучами, после чего возвращают обратно в организм. В результате нежелательная активность лейкоцитов уменьшается, снижая тем самым РТПХ. За одну процедуру удается обработать лишь часть лейкоцитов, поэтому пациенты нуждаются в нескольких сеансах. Милане понадобится 12. По предварительным прогнозам, лечение займет не меньше трех месяцев. Для проведения фотофереза нужны специальные, весьма дорогостоящие расходные материалы, которые не предоставляются за счет государства. Надежда только на благотворителей. Помогите, пожалуйста, девочке двигаться без боли и снова вернуться домой.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.