Непонятно, чего ждать: каждый момент может стать последним

«Было так сложно остановить кровь», — говорит восьмилетний Игорь Зубарев, вспоминая, что во время его многолетней болезни было самым непростым и неприятным. Однажды Игорь порезал палец, мама пыталась остановить кровь десять минут. Все получилось, вскоре порез зажил, но Игорю почему-то этот случай запомнилось надолго. Хотя он, конечно, был не первый и, увы, не последний. Мальчик с рождения болеет синдромом Вискотта-Олдрича. У него низкий уровень тромбоцитов (именно поэтому кровотечения останавливаются так долго) и иммунодефицит, когда опасна даже самая обычная простуда. Помочь Игорю может трансплантация костного мозга. Донор у мальчика есть — мама. Нет только лекарства — «Мозобаила», которое необходимо включить в процедуру кондиционирования, чтобы улучшить приживление трансплантата. Препарат стоит 550 000 рублей.

Игорю нельзя бегать и прыгать, заниматься спортом и просто играть в футбол с ребятами. Любая небольшая травма может привести к серьезным проблемам. Игорь с грустью вспоминает, как в школу приходил тренер набирать хоккейную команду. «Он мог бы научить меня кататься на коньках», — задумчиво говорит мальчик и добавляет, что записаться он не смог, потому что для него это очень опасное занятие.

Игорь Зубарев
Игорь Зубарев

Вообще, то, что при таком диагнозе Игорь ходит в школу, общается с одноклассниками, учителями, а еще катается на велосипеде, самокате и лыжах — уже победа. В детский сад, например, мальчик не ходил: брать ребенка с таким диагнозом просто-напросто отказались. «Но на полноценном дне в школе я настояла, — говорит Юлия, мама Игоря. — Ему нужно общество, он должен учиться заводить друзей, понимать, как разговаривать с взрослыми. Иначе потом будет очень тяжело».

Игорь с удовольствием учится, хотя, бывает, чуть-чуть ленится. А после учебы в теплую погоду он умудряется рассекать по городу (совершенно один) на спортивном велосипеде. Пешеходов и машин не боится. Со своего велосипеда, говорит Игорь, он ни разу не падал. Зимой — катается на лыжах. Часто ходит с ночевкой к друзьям, интересуется гаджетами и разной техникой, хочет стать таксистом, чтобы быть поближе к машинам.

С первого взгляда, Игорь нормальный ребенок. Но мама вынуждена не спускать с него глаз, иногда даже ругать и упрашивать далеко не ездить, быстро не бегать. «И все это морально просто убивает, — говорит Юлия. — Ходишь, трясешься, но он же ребенок, ему нужно носиться, куда-то залезть. Иногда даже ругаемся из-за этого. Он не может полноценно жить, как все дети. Конечно, Игорь знает про свою болезнь, я много ему рассказывала. Непонятно только, чего от нее ждать. Любой момент может быть последним. Про будущее мы не думаем. Сегодня день прошел нормально — хорошо, живем дальше».

Диагноз Игорю поставили, когда ему было восемь месяцев. Сейчас мальчику восемь лет. Все эти годы ему переливали кровь, давали разные лекарства, иммуноглобулины, гормоны. Но прожить так всю жизнь не получится. К тому же состояние Игоря стало ухудшаться и врачи решили, что пора делать трансплантацию костного мозга. Родная сестра как донор не подошла, но зато подошла мама. В скором времени врачи завершат все обследования и будут готовить Игоря к пересадке. Препарат «Мозобаил», который рекомендован мальчику, снижает вероятность отторжения и дисфункции трансплантата. Стоит он очень дорого, возможности купить лекарство у мамы Игоря нет. Поддержите, пожалуйста, их семью!