Из рассылки донорских новостей

Вышла очередная рассылка донорских новостей.  Сегодня мы сообщаем новости о детях, о последствия визита Президента России в больницу,  о нуждах гематологических отделений и пансионата больницы и о концертах оркестра "Кремлин".

1. Новости о детях

Есть хорошие новости. Восстановился после трансплантации костного мозга и уехал домой Егор Ковалев. Настя Зверева чувствует себя хорошо и приходит в больницу только один раз в неделю, на проверки.

Хорошее известие для Мирзы Магомедова. Мальчику в международном регистре найден донор костного мозга, совместимый на 90%. Это, конечно, не 100% совместимость, но лучше, чем предполагавшаяся ранее пересадка от мамы. Кстати, Мирза теперь больше не Мирза, а Наджмуддин. Родители поменяли сыну имя, когда случился рецидив лейкоза. Они верят, что беда "не узнает" их ребенка под другим именем и отступит. Хорошо бы так и случилось.

Женя Щербакова расстраивает. У нее в костном мозге обнаружены не только донорские, но и "свои" клетки больного костного мозга. Это опасно. Сейчас Жене переливают донорские лейкоциты в надежде, что они опознают и разрушат оставшиеся больные клетки.

Слава Важенин пока не радует. Первая пересадка не дала результата: трансплантированный костный мозг работает слабо, нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы. Вчера Славе должны были провести подсадку стволовых клеток от сестры Наташи. У Славы новое увлечение. Если раньше он не отрываясь смотрел по телевизору передачи о рыбалке, то теперь он стал большим поклонником кулинарии. Записывает в тетрадочку все рецепты, которые диктуют в телепередачах и мечтает все увиденные блюда приготовить, когда поправится.

У Артема Сата все неплохо. Пересаженный костный мозг работает. У Саши Чернышева произошло приживление донорского костного мозга. Переливания крови Артему и Саше не нужны.

В общей гематологии новенькие дети: малыши Вика Седых и Тимоша Тыров и взрослая девочка Даша Скачкова.

У Вики Седых диагноз пока не установлен, но переливания крови ей уже делаются. Девочке всего10 месяцев. Семья Вики приехала из Приморья. У Тимофея тоже пока не определен диагноз. Ему совсем скоро исполнится 2 годика. Мальчик обожает игрушечный транспорт, причем любой: машинки, тракторы, мотоциклы и даже паровозы.

Даше Скачковой скоро будет 15 лет. У девушки миелодиспластический синдром, она из Подмосковья. Без пересадки костного мозга Даша вылечиться не сможет, но донора костного мозга пока искать не начинали. Даша болеет совсем недавно.

Вернулись "старенькие": приехала на повторное лечение Валя Кобелева. У нее рецидив апластической анемии. Терапию пока не начали, Валя проходит все необходимые обследования. Переливания крови девочке нужны.

Уехали из больницы, но не перестали быть нашими пациентами Виталик Чужайкин и Никита Колтун. Никита просто отдыхал во время перерыва в лечении и скоро вернется для продолжения терапии. У Виталика ремиссия, он живет дома в ожидании пересадки костного мозга, которая намечена на середину октября.

Очень напугал всех Дима Рогачев. У него случился гайморит, и ему пришлось вернуться в больницу из съемной квартиры, где он живет с Мирзой Магомедовым. 1го сентября гайморит прооперировали, но восстанавливается Дима медленно, температурит. Во время операции потребовалось два пакета крови. Значит, двое из нас 1 сентября помогли Диме.

Обновленная информация о других детях есть на новом сайте.

2. Мы открыли новый сайт www.donors.ru

Он создан донорами и для доноров. Мы надеемся, что новый сайт позволит нам подробнее, чем раньше, рассказывать о детях из гематологических отделений Российской детской клинической больницы. Новый сайт также даст возможность сделать специальные разделы, посвященные донорству крови. У нас много планов относительно будущего этого интернет-ресурса. Ждем откликов-замечаний-комментариев-пожеланий по сайту в его гостевой книге.

3. Последствия визита Президента России в больницу.

Общение с Димой Рогачевым и врачами-гематологами не прошло для Президента России бесследно. По итогам встречи Правительство РФ распорядилось о создании Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. Текст распоряжения здесь http://www.transfusion.ru/doc/2005-08-23-1.html Кроме того, появился приказ Минздравсоцразвития об обеспечении проезда к месту лечения и обратно в федеральные клиники детям с онкогематологическими заболеваниями. У приказа пока множество слабых мест, в частности, механизмы его реализации не разработаны. Но мы надеемся, что это как-то облегчит ситуацию с проездом.

4. Немного о нуждах гематологических отделений.

Нужен компьютерный столик, наборы для детского творчества и стиральные порошки. Все это, конечно, не предметы первой необходимости, но эти вещи могли бы сильно скрасить больничные будни.

Столик нужен в больничном пансионате, в котором живут дети, находящиеся на амбулаторном лечении. Компьютер для пансионата уже готов, но уже несколько недель мы не можем установить его из-за отсутствия столика. И еще нам очень не хватает технически грамотного человека, который мог бы следить за исправностью имеющихся компьютеров. Наш компьютер-мастер Алексей Дозоров просил передать, что будет рад помощи :)

Наборы для творчества нужны всякие, кроме вышивок. Вышивки есть, а вот смальту, песчаные фрески, бисер, гипсовые фигурки, гравюры будут приняты с благодарностью.

Стиральный порошок весной этого года дарила компания Юнилевер. Но ничто не вечно, и порошки снова нужны. Необходимы порошки для стиральной машинки-автомата. Лучше всего подходят большие упаковки, потому что стирка в отделениях идет грандиозная и непрекращающаяся.

5. В конце августа - начале сентября прошла серия концертов оркестра "Кремль", на которые были приглашены "Доноры - детям". Спасибо оркестру! Все, кто посетил концерты, получили огромное удовольствие. И не только от музыки. Был повод встретиться, пообщаться, познакомиться друг с другом. Некоторые из нас сталкиваются с ситуацией, когда знакомые, а иногда и близкие люди не понимают нашего стремления помочь больным детям. Не всегда в корректной форме ставятся вопросы, почему мы сдаем кровь и ходим в гости к чужим ребятишкам. Поэтому нам важно собираться вместе, чтобы убедиться, что нас много. Есть идея собраться всей нашей огромной тусовкой. Среди подписчиков донорской рассылки есть много талантливых людей. Пожалуйста, присылайте идеи проведения такой тусовки, даже самые безумные! Интересны любые предложения, может быть детали. Наверняка, из этого коллективного творчества родится очень интересное для всех нас мероприятие. Предложения направляйте Любови Якубовской. Пожалуйста, в теме письма укажите "вечеринка". Хотя, может быть, кто-то предложит удачную идею утренника? :)

Всегда Ваши,
"Доноры-детям"